Colitis en de omgeving

28 april 2017

Het is bijzonder hoe verschillend patiënten omgaan met hun ziekte. Dat merk ik op als patiënt, in de tijden dat je samen met je lotgenoten een huiskamer, zaal of wachtkamer van een ziekenhuis deelt. Maar ik heb intussen ook in mijn werk veel IBD’ers mogen ontmoeten en spreken. Inclusief de mensen in hun omgeving.

Bij het schrijven van mijn boeken met ervaringsverhalen duurt een interview heel af en toe niet langer dan een uur, maar het overgrote deel van deze intensieve, intieme gesprekken duurt uren tot zelfs, ooit, twee dagen! Al bij de handdruk in de deuropening zie je bij sommigen de opluchting op hun gezicht. Er mag ongeremd worden gepraat. En gehuild. Samen of alleen. Vertellen alleen al werkt voor velen therapeutisch.

Niet te zien, IBD

Anderen zijn duidelijk veel terughoudender. Ik herinner me nog goed de directeur van een grote organisatie. Nagenoeg geen van zijn medewerkers wist dat hij gekweld werd door zijn aanhoudend zeer actieve darmontsteking en vooral, de hardnekkige, niet te genezen fistel op zijn bil waar hij iedere keer weer tevergeefs aan werd geopereerd. Het borstzakje in zijn maatkostuum was niet gevuld met visitekaartjes maar met inlegkruisjes. Op zijn bureaustoel lag bij tijd en wijle een zwemband om nog enigszins pijnloos te kunnen vergaderen. Hij had zware medicatie waarvoor hij regelmatig in het ziekenhuis moest zijn. Baas liep op zijn tandvlees maar vond dat hij zijn personeel niet in de steek kon laten en vooral niet moest vermoeien met zijn probleem. Je kon het er maar beter niet over hebben. Dus de zaak draaide als een tierelier met hulp van het personeel dat geen enkele notie had van wat er zich in de directiekamer afspeelde. Baas liep later een bacterie op, zijn been werd afgezet, hij kreeg kanker en afgelopen week zag ik zijn overlijdensadvertentie in de krant. Hij heeft heel intensief geleefd, maar wat moet dat lijf één grote kwelling zijn geweest. En geen mens die in de gaten had hoe ernstig het nou werkelijk met hem was gesteld. 

In dezelfde pas lopen

Mijn persoonlijke ervaring is dat je voor je omgeving pas écht ziek bent als je ervoor in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Op het topje van de ijsberg dus. Met wie je die berg bedwingt en of je dat samen of alleen doet, is geheel aan de patiënt zelf. Ik denk dat de mensen die je naast je wilt hebben tijdens dat proces, vooral bij je moeten ‘passen’. Die letterlijk ‘in dezelfde pas’ lopen. Niet een eind voor of achter, maar naast jou. Of tenminste bereid zijn, met alle geduld van de wereld, op jou te wachten of je juist aan te moedigen.

De vrouw in het ziekenhuisbed naast mij die ik hoorde zeggen: ‘God, ze hebben me ook gezegd dat ik kanker heb,’ had overduidelijk vrede met het antwoord van haar man: ‘Oh ja…?’ Om vervolgens over te gaan tot de orde van de dag: ‘Zeg, de mandarijnen op de markt waren ook in de aanbieding.’

De directeur wilde niets liever dan dat zijn personeel nergens van wist. Hij is overeenkomstig zijn wens in stilte begraven. Met het echtpaar dat hun zoon verloor aan een ernstige complicatie stond ik op de tweede dag van het interview op de begraafplaats. Zelfs dát wilden ze graag met me delen.

Vreemde kronkels

Maar je hebt ook mensen die er een boek over schrijven;-) Datzelfde boek gaat dan weer rond in de omgeving van deze patiënten met als doel hun ziektebeeld beter te kunnen laten begrijpen. Niet praten? Dan maar lezen. Dat vond Prins Bernhard jr. ook toen ik hem mijn boeken overhandigde. Met behulp van de ervaringsverhalen van anderen zou zijn ziekte vast en zeker veel beter te begrijpen zijn.

 

Nou vraag ik mij intussen ook stiekem af… zou Vreemde kronkels dan ook bij Bea op het nachtkastje liggen?

Je verlaat nu de website www.wijhebbencolitis.nl om naar een andere website te gaan. Links naar andere sites worden aangeboden voor het gemak van de gebruiker. Takeda Nederland bv is niet verantwoordelijk voor de inhoud of verdere links op deze sites. Wees je ervan bewust dat deze andere websites mogelijk eigen standaardvoorwaarden en een eigen privacybeleid hebben waar Takeda Nederland bv niet voor verantwoordelijk is.
Klik op OK om verder te gaan of klik op TERUG om terug te gaan naar de pagina die je als laatste bekeken hebt.

    

Je verlaat nu de website www.wijhebbencolitis.nl om naar een andere website te gaan. Links naar andere sites worden aangeboden voor het gemak van de gebruiker. Takeda Nederland bv is niet verantwoordelijk voor de inhoud of verdere links op deze sites. Wees je ervan bewust dat deze andere websites mogelijk eigen standaardvoorwaarden en een eigen privacybeleid hebben waar Takeda Nederland bv niet voor verantwoordelijk is.
Klik op OK om verder te gaan of klik op TERUG om terug te gaan naar de pagina die je als laatste bekeken hebt.