Colitis ulcerosa; over of beter?

27 februari 2017

Geweldig was ze, iemand die je iedere patiënt zou toewensen: de dienstdoende zaalarts op de MDL-afdeling destijds. Niet alleen mijn specialist was mijn persoonlijke held, maar Cari was bij mij zeker niet minder geliefd. Dat kon ook niet anders, want ze liep nagenoeg alle zes weken dat ik er lag als een verlengstuk achter zijn witte jas aan. Net voor mijn ontslag verliet Cari de afdeling om haar co-schappen in een ander specialisme voort te zetten. Ze kwam hoogstpersoonlijk bij me langs om afscheid te nemen. Ik kan me nog goed herinneren dat ze vanaf haar plek achter op mijn bed tegen mij zei: ‘Ik hoop dat ik ooit nog eens te horen krijg, dat het goed met je gaat.’ Ze gaf me er een geruststellend tikje bij op mijn hand. Want enig herstel in mijn ziekteproces was op dat moment slechts heel ver te zoeken.

Een grillig verloop na de opvlamming

Mijn herstel verliep grilliger dan de opvlamming van de jaren daarvoor. De enige stabiele factor die ik had gehad tijdens mijn ziek zijn, was de constante lijn naar beneden. Het ging écht niet goed. Mijn herstel in de jaren daarna was dus ook meer dan alleen maar beter worden en een beetje conditie opbouwen. Ieder mens is uniek en ook ik moest het wiel naar dat herstel voor mijzelf uitvinden. Mijn lichtpunten waren de dagen dat het voor heel even wat beter leek te gaan. En wat greep ik die momenten met beide handen aan! Want wat was er veel blijven liggen en wat wilde ik veel. Dus pluk de dag. Carpe diem. Of zoals actrice Frederique Huydts dat in het tv-programma Villa Felderhof en in een van mijn latere boeken zei: ‘’Carpe fucking diem’’. Ik kwam er pas heel veel later achter dat juist dat levensmotto tevens mijn grootste valkuil bleek te zijn.

Carpe diem

Op die spaarzame momenten genoot ik namelijk als een gek. Ik benutte ze volop om te zorgen voor mijn gezin, te schrijven, of weer eens even een simpele cake te kunnen bakken. Er gewoon bij te kunnen zijn. Na ieder Carpe diem-momentje volgde echter steevast minstens één Slow down-dag… of -week… of -twee weken. Tot ik besefte dat ik beter moest leren reflecteren, wilde ik meer gelukzalige momenten krijgen die niet meteen leidden tot zo’n waardeloze Slow down-periode.

Zeven jaren van herstel

Het heeft zeven lange jaren geduurd voordat de stabiele factor van de lijn neerwaarts, was omgevormd naar een vrij continue lijn opwaarts. Maar hoe vaak ben ik er in die periode niet met beide benen in getrapt! Dat ik tijdens een controle net iets te vrolijk aan mijn arts verkondigde dat ik nu écht beter was. Ik wist het zeker! Om er de dag erna toch achter te komen dat ik die plank weer eens volledig had misgeslagen. Mijn held knikte weliswaar instemmend, hij zal vast zo zijn bedenkingen hebben gehad. En zo af en toe vond hij het nodig er tóch iets van te zeggen als ik weer net iets te enthousiast bezig was geweest: ‘Ingeborg, dit-kun-jij-he-le-maal-niet.’ En iedere keer had hij gelijk. Toch werd de weg naar herstel juist door steeds weer opnieuw te reflecteren – en met de uitkomsten daarvan ook daadwerkelijk iets te doen – langzaam maar gestaag beter. Na zeven jaren van heel vaak vallen en opstaan had ik zoveel vertrouwen dat ik voor het eerst durfde mee te doen aan een tenniswedstrijd.

Colitis ulcerosa; beter maar niet over

In een van de academische ziekenhuizen vroeg ik tijdens een zakelijke bespreking een paar jaar later eens aan de professor in IBD, of mijn colitis ulcerosa ook daadwerkelijk over kon zijn. Een exacerbatie was immers al lange tijd uitgebleven. ‘Het gaat beter, maar het is niet over,’ was zijn reactie. En ook deze dokter had gelijk, weet ik nu.

Maar oh wat ben ik intens blij met mijn herstel tot nu toe. En wat zou ik dokter Cari graag nog eens willen vertellen dat het zo Carpe F**king Diem goed met me gaat!

Je verlaat nu de website www.wijhebbencolitis.nl om naar een andere website te gaan. Links naar andere sites worden aangeboden voor het gemak van de gebruiker. Takeda Nederland bv is niet verantwoordelijk voor de inhoud of verdere links op deze sites. Wees je ervan bewust dat deze andere websites mogelijk eigen standaardvoorwaarden en een eigen privacybeleid hebben waar Takeda Nederland bv niet voor verantwoordelijk is.
Klik op OK om verder te gaan of klik op TERUG om terug te gaan naar de pagina die je als laatste bekeken hebt.